報告稱，超七成慢性自發(fā)性蕁麻疹患者長期睡眠不足
5月25日是全國護膚日。《中國蕁麻疹之聲》階段性數(shù)據(jù)顯示，58%患者表示慢性自發(fā)性蕁麻疹(CSU)影響其生活質(zhì)量，超七成患者表示，長期睡眠不足已嚴重干擾日常生活，身心備受煎熬。
《中國蕁麻疹之聲》階段性數(shù)據(jù)由南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院、天津市中醫(yī)藥研究院附屬醫(yī)院和北京康盟慈善基金會共同發(fā)起。這項研究聚焦慢性自發(fā)性蕁麻疹的真實世界，調(diào)研納入400例患者(平均年齡35.1歲，病程5.3年)，揭示患者面臨睡眠、治療、經(jīng)濟三重困境，呼吁重視患者訴求、推動醫(yī)患共同決策。
慢性自發(fā)性蕁麻疹是最常見的慢性蕁麻疹類型，高發(fā)于中青年群體，女性患者是男性的2倍，他們正處于求學(xué)、職業(yè)上升和建立家庭的關(guān)鍵時期，卻深受疾病反復(fù)發(fā)作、不可預(yù)測的困擾。
睡眠問題是患者報告最突出的困擾之一，近80%患者在病情發(fā)作期間出現(xiàn)睡眠狀況惡化，其中半數(shù)達到中重度惡化水平。
調(diào)研顯示，醫(yī)患雙方對于疾病嚴重程度和疾病控制情況認知差異巨大。“疾病完全控制”被患者視為最重要的治療目標(biāo)。然而，僅16%患者認為現(xiàn)有抗組胺藥的治療方案能夠?qū)崿F(xiàn)這一目標(biāo)。
南方醫(yī)科大學(xué)皮膚病醫(yī)院院長楊斌表示，隨著診療發(fā)展，對于抗組胺藥治療控制不充分的患者有了更多選擇，可以通過靶向療法更好地控制癥狀，改善生活質(zhì)量。
北京康盟慈善基金會皮膚與免疫公益專項基金執(zhí)行秘書長吳泓燕稱：“隨著患者對疾病認知的不斷提升，越來越多CSU患者開始關(guān)注自身癥狀變化和治療效果。我們鼓勵患者通過使用標(biāo)準化自測工具與評估量表，更客觀、清晰地記錄和反饋疾病嚴重程度、生活影響及治療期待，從而與醫(yī)生開展更充分的溝通，共同參與治療決策。”(完)
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